Las categorías residuales en FHIR Terminology explicadas

Algunas clasificaciones médicas tienen valores de escape: códigos como other, unknown, unspecified, not elsewhere classified. En la teoría de la clasificación, estas son categorías residuales — cajones de sastre para datos que no encajan en las categorías con nombre. ICD tiene los sufijos .8 y .9 (NEC y NOS), HL7 v3 tenía «null flavors» en casi todos los atributos, y muchos conjuntos de valores de FHIR también los incluyen. Se definen no por lo que son, sino por lo que no son — una conjunción de negaciones: other = ¬A ∧ ¬B ∧ ¬C.

Las categorías residuales son una mala idea. He aquí el motivo: rompen los datos existentes cuando las terminologías evolucionan. En la v1 de un conjunto de valores se tienen los códigos A, B y other. other significa «todo lo que no es A ni B». Se recopilan un millón de registros, algunos codificados como other. En la v2, el conjunto de valores añade el código C. Ahora other significa «todo lo que no es A, B ni C», pero el millón de registros sigue diciendo other con el significado anterior, más amplio. Algunos de ellos son en realidad C, pero no hay forma de saber cuáles. El código es el mismo; el significado es diferente. Todos los códigos ordinarios conservan su significado entre la v1 y la v2. other es el único código cuyo significado se reduce con cada actualización, y los datos registrados bajo el significado anterior quedan silenciosamente corrompidos. Con terabytes de datos históricos, las consultas retrospectivas y los análisis mezclan la semántica de la v1 con la de la v2, produciendo resultados erróneos sin ninguna indicación de error. ConceptMap no puede expresar esta correspondencia (de uno a varios con pérdida de información), y la agregación entre sistemas falla silenciosamente (dos sistemas con versiones diferentes del conjunto de valores tienen códigos other idénticos que significan cosas distintas).

Se podría intentar solucionar esto fijando versiones explícitas del conjunto de valores en cada valor codificado, pero eso intercambia un problema por otro: el infierno de las versiones, donde cada consulta, cada correspondencia y cada agregación debe tener en cuenta contra qué versión de other se codificó cada registro. El remedio puede no ser mejor que la enfermedad.

Si se necesita other en un conjunto de valores, el elemento no debería ser de tipo code con un enlace required. Un elemento code con un enlace requerido implica que la clasificación es exhaustiva: todos los valores posibles están en la lista. En el momento en que se añade other, se admite que no lo es. La opción correcta es CodeableConcept con un enlace extensible: el conjunto de valores base cubre los casos conocidos, y los implementadores añaden códigos específicos para el resto. Reserve code + required para clasificaciones que sean genuinamente cerradas y completas, como active | inactive o male | female | other | unknown (e incluso ese último ejemplo es debatible).

Incluso cuando los valores de escape están disponibles en un conjunto de valores de FHIR —y lo están, a lo largo de toda la especificación—, es preferible no utilizarlos. Utilice enlaces extensible con códigos específicos y definidos positivamente. Utilice data-absent-reason cuando los datos estén genuinamente ausentes: es una metadeclaración sobre el motivo de la ausencia de un valor, no un valor clínico en sí mismo. Trate cada other en sus datos de producción como una señal de que el conjunto de valores necesita ampliarse.

En el fondo, esto tiene que ver con la suposición de mundo abierto frente a mundo cerrado. Un mundo cerrado dice: todo lo que no figura explícitamente en la lista es falso. Esta mentalidad impulsa a crear other, porque cada registro debe tener un código y, si la respuesta real no está en la lista, se necesita un cajón para ella. Un mundo abierto dice: si no se sabe algo, déjelo sin definir. No se necesita other porque la ausencia de un código específico no es un fallo, sino honestidad. Las terminologías médicas viven en un mundo abierto: aparecen nuevas enfermedades, la comprensión clínica cambia y las clasificaciones evolucionan. Diseñar conjuntos de valores como si el mundo fuera cerrado —y tapar los huecos con other— es combatir la realidad con un código que empeora las cosas.

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Véase también: Terminología FHIR en dos fases.